Autistic Art - beszélgetés Kovács Henriettával, az Alapítvány ügyvezetőjével

Az ő világukban a falak vastagabbak, a zajok hangosabbak, a változások fenyegetőbbek, a határok élesebbek, és a színek? Egyenesen, gömbölyűen színesednek, színesebbek!

(KK, régi dal)

A falak mögött pedig ott lüktet egy másik világ, számunkra ismeretlen szabályokkal.

Ők sosem fognak felénk fordulni, a mi dolgunk, hogy tudjuk, mi a jó nekik, hogy segíthessünk. De mennyit tudunk valójában az autizmussal élő emberekről és főleg, hogyan tudjuk támogatni őket?

Kovács Henriettát, a (Femcafe pályázat) Hétköznapi Hősét kérdezem, aki már nem először valósít meg korszakalkotó ötleteket és képez hidat rászorulók és segítők között az Autistic Art Alapítvány élén.

Sokszor hangsúlyozod a felvilágosítás elsőbbségét. Harmadik gyermeked megszületése után önkéntesnek jelentkeztél a Down Egyesülethez. Kisari Károllyal akkor mélyítettétek el a “Mindenkinek becsengettek!” című iskolai integrációs programot, amely nemzetközi színtéren is pályázatot nyert. Down-szindrómás és egyéb értelmi fogyatékkal élő fiatalokat vittetek többségi iskolákba, beszélgetéseket szerveztetek hatalmas sikerrel. Hogyan valósulhat meg az érzékenyítés az autista emberek felé, egyáltalán integrálhatóak ők bármilyen módon?

Nagyon hosszú út áll a magyar oktatási rendszer előtt, hogy ideális esetben tanárok és gyógypedagógusok együtt mentorálják a fiatalokat, a hátrányos helyzetűeket és környezetüket egyaránt. Pár éve, április másodikán, az autizmus világnapján Dicső Dániel “Sorsfordító” című kisfilmjét vetítettük le gimnazista diákoknak. A filmben egy kerekesszékes kisfiú segít egy autista osztálytársának, aki szorong a számára ingertelített közegben. A film utáni beszélgetés és játék során is fény derült arra, hogy mennyire sok, mégis pontatlan információ van a fejekben az autizmusról. A fiatalabb korosztály hihetetlenül nyitottan, még előítéletek nélkül viszonyul a különbözőséghez, ezért is tartom rendkívül fontosnak az ő érzékenyítésüket. Visszatérve az autistákhoz, náluk is, mint egyéb fogyatékos vagy hátrányos helyzetű fiatal esetében, előfordulhat, hogy nem mindegyikőjük integrálható. Ilyen esetben fájdalommal, de le kell mondanunk erről a törekvésről, mely döntést a szülővel is alaposan meg kell értetnünk. A sikeres integráció része nemcsak az, hogy megtanuljuk kezelni őket, hanem az is, ha nyíltan ki merjük mondani, ha elakadunk, ha netán elegünk van, ha segítségre szorulunk a további elfogadáshoz. Egyébként éppen az őszinteség az, amit leginkább megtanulhatunk az autizmussal élőktől.

Folytatva az utadat, maradtál a civil szférában, majd másfél évvel azután, hogy Jaksity György alapító szárnyai alatt adománygyűjtéssel kezdtél foglalkozni az Autistic Art (korábban MosolyOtthon) néven működő Alapítványnál, felkértek a szervezet irányítására. A vállalt misszió először egy saját lakóotthon létrehozása volt, végül azonban az összes hazánkban működő, civil fenntartású autista lakóotthon segítését tűztétek ki célul. Itt olyan halmozottan hátrányos helyzetű emberek élnek, akik önállóan bizony nem tudnak köztünk élni.

Igen, gondoljunk arra, hogy az autizmussal élők jó esetben 16 éves korukig járnak valamilyen intézménybe, de utána nincs tovább. Az autizmus egy nagyon széles spektrumon mozgó idegrendszeri defektus, az egészen enyhe tünetektől a súlyos fejlődési zavarokig. A már így is nagyon nehéz helyzetben álló szülők, akik hosszú éveken át különféle intézményekbe, fejlesztésekre hordták gyermekeiket egyedül maradnak, mindenfajta segítség nélkül. Itt nemcsak arról beszélünk, hogy kiesik egy fő pénzkereső a családban, hanem az adott szülő - többnyire édesanya - szociális hálója, kapcsolatrendszere is megszűnik. Teljesen elszigetelődik a külvilágtól, miközben évek múlva felmerül a kérdés, hogy “mi lesz a gyermekemmel, ha én már nem leszek?”.

Végül mi lesz? Hiszen ők fokozottan érzékenyek az ingerekre, nem tűrik a kiszámíthatatlanságot, kezelhetetlen dührohamaik miatt pedig sokszor a szociális otthonokban is csak teljesen leszedált állapotban vegetálhatnak. Nem említve az egy főre jutó gondozók számát és azt, mennyire terhelt helyzetben vannak maguk az intézmények is.

Magyarországon jelenleg 11 civil fenntartású lakóotthon működik alapítványi vagy egyesületi formában, ahol szakképzett gondozók biztosítják az optimális környezetet az autizmussal élő felnőttek számára. Nagyon lényeges kiemelni, hogy itt nem arról van szó, hogy a szülő “lepasszolja” ide a gyermekét, ahogy ez sokszor előítéletként elhangzik. Minden érintett szülő rendkívül szorosan együttműködik a lakóotthonnal, ahol az egyéni igényeknek megfelelően, szakszerű napi beosztással, ellátással, művészeti programok szervezésével igyekeznek akadálymentessebbé, élhetőbbé, varázsolni az autisták mindennapjait. Mindeközben a szülőkről is lekerül az óriási teher, hogy ők otthon egy személyben töltsék be a gyógypedagógus, a fejlesztő pedagógus, a családfenntartó és a többi szerepet, ami valljuk be, lehetetlen.

Mit lehet tudni az autisták mindennapjairól a lakóotthonokban?

Az intézményekben kiszámítható időbeosztással, meghatározott napirendi pontok szerint élnek az autista felnőttek. Kártyákon keresztül (is) kommunikálnak egymással, mindenkinek kint van a neve és alatta tépőzáras megoldással az aznapi feladatai, az egyéni és a közös programok, a fejlesztő terápiák vagy éppen az általunk fenntartott rajzfoglalkozás. A tatai otthon műhelyében például a fejlesztő tevékenységek keretében fűszereket morzsolnak, teát csomagolnak, lekvárt készítenek, sőt még aszalógépük is van. Az otthonokban harmónia uralkodik, az autista emberek kortársaikkal, sorstársaikkal élnek együtt. Itt barátságok, sőt még szerelmek is születnek. Olyan értékek, amelyek mindenkinek fontosak az életben, ezt ők is átélhetik, megismerhetik.

Miért volt szükség arra, hogy az Autistic Art Alapítvány összefogja és segítse ezeket a korábban önállóan működő intézményeket?

A lakóotthonokat többnyire rendkívül nehéz anyagi és társadalmi helyzetben álló szülők hozzák létre. Van, aki a saját otthonában kényszerül működtetni egy olyan intézményt, aminek már a megalapítása is egy végtelenül hosszú bürokráciai folyamat eredménye. Rengeteg kritériumnak kell megfelelni, a későbbi működtetéshez pedig komoly marketinges és pénzügyi ismeretek kellenek. Egy intézményvezető - érintettként adott esetben a lakását, egész életét ennek alárendelve - pályáz, adományokat gyűjt, könyvel, jótékonysági eseményeket szervez. Mindenfajta szakmai pártfogás, érzelmi támogatás számít, mi ebben is tudunk segíteni. Az alapítványunk jelenleg a lakóotthonok éves kiadásainak nagyjából tíz százalékát tudja megteremteni, vagyis még nagyon sok hiányzik, ezért is fontos, hogy olyan léptékben tudjunk fejlődni, amilyen mértékben nekik szükségük van anyagi támogatásra.

A 2019-es évet egy 35 millió forintot hozó aukcióval zártátok, 2020-ban két online aukciót is szerveztetek hasonló pénzügyi eredménnyel. Minden évben újabb adománygyűjtő lehetőségeket találtok, új termékekkel jelentek meg.

Mesélj kicsit arról, hogyan született meg az a zseniális ötlet, hogy autista fiatalok grafikái jelenjenek meg sálakon, pólókon, papír-írószer termékeken, kézműves és iparművészeti alkotásokon?

Egy jótékonysági aukció megszervezésével kezdődött, mely kortárs művészek közreműködésével jött létre. A művészet és az autizmus kapcsolódását az is mutatja, hogy a belső világukban élő autista emberek valójában hasonlóan érzékenyek, mint maguk a művészek teremtés közben. Ezen az aukción vett részt Tarr Hajnalka képzőművész is (alapítványunk oszlopos tagja), aki annak érdekében, hogy az autizmus izgalmas világát megismerje, úgy döntött beköltözik egy hónapra a miskolci Szimbiózis Alapítvány baráthegyi lakóotthonába. A lakók zöme nem beszél, de ahogy erre Hajni remekül ráérzett, az alkotás során kapcsolódni tudnak egymáshoz. Egyszerűen letett egy darab papírt az első alkotónk, Lakatos Renáta elé, aki elkezdett rajzolni, majd újra és újra lerajzolta ugyanazt a képet. Így vált az alkotói folyamat híddá, egyfajta kommunikációs eszközzé kettőjük között. Nagyon izgalmas a folyamat, amikor egy iparművész a kezébe vesz egy ilyen autista fiatal által készített rajzot és elkezdi újraálmodni azt a saját világában.

Emellett óriási ötlet, hogy társadalmi vállalkozás tudott erre épülni, hiszen az Autistic Art nemcsak megteremti a feltételeket az alkotáshoz az autisták számára, de a kész grafikákat iparművészek, képzőművészek, grafikusok, designerek, ékszertervezők közreműködésével termékké is varázsolja, majd piacra dobja, aukcióra bocsátja. Az értékesítésből befolyó összeget így a lakóotthonok támogatására lehet fordítani.

Nagyon figyelünk arra, hogy minőségi termékek szülessenek, ne sajnálatból vásárolt fiókba dobott tárgyak. Nem titkolt célunk, hogy az Autistic Art brandet nemzetközi szinten is ismertté, felismerhetővé tegyük. Szeretnénk az autizmust egy magasabb polcra helyezni, felhívni a figyelmet arra, hogy az autizmussal élők is tudnak értéket teremteni és beírni a köztudatba, hogy a termékek megvásárlásán lakóotthonok fennmaradása, új otthonok létrehozása is múlhat.

Mindig felmerül bennem a kérdés, hogy mit is várunk el? A kisebbség reagáljon ránk, az autisták lépjenek be a mi világunkba? Ellenkezőleg! Mint ahogy mindenfajta fontos kapcsolódáshoz, az alkotáshoz is alázatra van szükség. Nekünk kell reagálni az ő világukra és jelen lenni, lehetőséget teremteni, hogy megszülethessen egy ilyen értékes alkotás. Ilyen értelemben a mi programunk nem is művészetterápia, hiszen az autizmussal élők esetében lehetetlenség lenne elvárások mentén született célokat megfogalmazni, inkább egy rajzfoglalkozás, ami túlmutat önmagán.

Végül nagyon szeretném, ha megnevesítenél néhány autista alkotót és elmondanád, miről lehet felismerni a munkáikat?

Réti Kristóf nagyon szereti a manókat, az ő apró emberalakjai és állatfigurái senki máséhoz nem hasonlíthatók. Lakatos Renáta - akivel a programunk indult - a különleges vonalvezetése, színhasználata miatt olyan egyedi alkotó, ő jellemzően egymásba forduló árnyalatokat használ és szereti, ha ott ülnek mellette rajzolás közben. Stadtmüller Tamás egy ugyancsak nem beszélő autista fiú, aki nonfiguratív ábrákkal, aprólékos színezéssel dolgozik, hallgatja a ceruza hangját a papíron, sőt magának megrajzolja a színezőt is. Varga Máté jellegzetes vonalaival, kék, piros és narancssárga, néha erős fekete geometrikus ábráival hívta fel magára a figyelmet. Az alkotókat, a művészeket és neves patrónusainkat, nem utolsósorban pedig a kész termékeket a www.autisticart.hu oldalon találjátok.

Tudtad? Te is segíthetsz egy termék megvásárlásával, az adód 1 százalékával, illetve a 13600 / 28 szám hívásával, így 500 Ft-tal támogatod az Autistic Art Alapítvány lakóotthonait.